„Der Gesellschaft zu einem menschlicheren Umgang mit Sterbenden zu helfen“, das sah E. Kübler Ross als ihre Lebensaufgabe an.  Ihre „Interviews mit Sterbenden“ 1969 veränderten das Bewusstsein vieler Menschen und verhalf der Hospizbewegung zu einer bahnbrechenden weltweiten Aufmerksamkeit. Heute steht der der schwerkranke und sterbende Mensch in unserer bundesdeutschen kulturell vielfältigen Zuwanderungsgesellschaft 2025 im Mittelpunkt. Je „fremder“ mein Gegenüber wahrgenommen wird  und umgekehrt auch ich selber als befremdend begegne,  desto schwerer fällt  die Begleitung und Versorgung. Es braucht mehr Gespräche und Kompetenzen. In den Rahmenvereinbarungen nach § 39a Abs. 2 Satz 8 SGB V §1(4)  wird als Voraussetzung der Förderung sowie zu Inhalt, Qualität und Umfang der ambulanten Hospizarbeit für Erwachsene, Kinder und Jugendliche formuliert: „Ambulante Hospizdienste müssen grundsätzlich allen Versicherten in der Region diskriminierungsfrei offenstehen“. In der Praxis zeigt sich jedoch, dass Menschen mit Migrationsgeschichte vergleichsweise seltener professionelle Versorgung in Hospizen oder durch andere spezialisierte Anbieter, wie z.B. ambulante Hospizdienste, niedergelassene Palliativmediziner*innen oder SAPV-Teams erhalten (Brzoska 2018, Banse 2021). Es stellt sich daher die Frage, ob die aktuelle Hospiz und Palliativversorgung wirklich den Erwartungen an eine Nutzer: innen - orientierte Versorgung und damit den einhergehenden Bedürfnissen entspricht. Diese Vielfalt bringt unterschiedliche Bedürfnisse und Erwartungen mit sich, die eine Herausforderung für die Versorgung und hospizlichen Begleitung darstellen können. Ausgangspunkt der Überlegung ist,  wie der hospizliche Beitrag als „hospice care“ in der Palliativversorgung in kultursensiblen Begegnungen,  in existentiellen, religiösen/spirituellen  Krisen aussehen kann. In einem nächsten Schritt wird der Frage nachgegangen, was in der hospizlichen Praxis hilft, die Zugangsbarrieren zum Gesundheitswesen abzubauen. Dazu sollen drei Zugangswege den Blick weiten: 1. Voraussetzungen der Begegnung schaffen und zivilgesellschaftliches Engagement fördern,  2. Early Integration heißt: So früh wie möglich ins Gespräch miteinander kommen. 3. Beziehungen pflegen in der Caring Community vor Ort.

Sowohl die UN-Behindertenrechtskonvention, als auch das Hospiz- und Palliativgesetz betonen die Notwendigkeit des Abbaus von Barrieren in der gesundheitlichen Versorgung (Art. 25 UN-BRK) bzw. den gleichberechtigten Zugang aller Menschen zu hospizlichen und palliativen Strukturen. Das Hospiz- und Palliativgesetz benennt dabei auch ausdrücklich Menschen mit Behinderungserfahrung, die in Einrichtungen der Eingliederungshilfe leben, als Adressaten.

Menschen, insbesondere mit einer sogenannten geistigen und/oder schweren Behinderung erfahren hierbei verschiedenste Barrieren. Das Projekt PiCarDi (2016-2023) hat unter diesem Fokus die palliative und hospizliche Versorgung dieses Personenkreises aus Sicht der Eingliederungshilfe, der Palliativ- und Hospizeinrichtungen und den Nutzer*innen selbst unter die Lupe genommen.

Hierbei wurde festgestellt, dass die Implementierung einer Palliativ- und Hospizkultur in Einrichtungen der Eingliederungshilfe regional sehr unterschiedlich ist. In vielen Wohneinrichtungen bemühen sich Mitarbeitende Bewohner*innen bis zu deren Lebensende zu begleiten und Klient*innen die Teilhabe an Ritualen des Abschieds und der Trauer zu ermöglichen. Es gibt aber auch Einrichtungen, in denen alt gewordene und pflegebedürftige Bewohner*innen nicht verbleiben können bzw. die den Themen Sterben, Tod und Trauer kaum Raum geben.

Auch in palliativen und hospizlichen Einrichtungen ist die Erfahrung mit Menschen mit zugeschriebener geistiger Behinderung unterschiedlich und deren Aufnahme mehr oder weniger selbstverständlich.

Vernetzungsstrukturen zwischen Einrichtungen der Eingliederungshilfe und den regionalen Palliativ- und Hospizdiensten existieren regional sehr unterschiedlich, oftmals gar nicht.

Viele Bewohner*innen berichten, dass sie mit ihren Fragen, Ängsten und Wünschen bezüglich Sterben, Tod und Trauer allein bleiben. Diese Themen sind für sie wichtig und sie wünschen sich hierzu Gespräche. Viele der Befragten äußern das Bedürfnis an Ritualen des Abschieds und der Trauer teilzunehmen, wenn eine Person, die sie gut kennen, verstorben ist. Hier berichten einige Beteiligte von Barrieren, die dies verhindern.

Die Ergebnisse des Projekts PiCarDi zeigen eindrücklich, dass sowohl in den Einrichtungen der Eingliederungshilfe als auch in den Institutionen der Palliativ- und Hospizdienste ein dringender Bedarf besteht, dieser Personengruppe hinsichtlich ihrer Begleitung am Lebensende, eine verbesserte Teilhabe zu ermöglichen.

Altenpflegeeinrichtungen gewinnen als Sterbeorte an Bedeutung. Für die dort professionell Tätigen folgt daraus, dass sie vermehrt mit den Themen Sterben und Tod konfrontiert sind. Gleichzeitig ist eine adäquate Begleitung von sterbenden Menschen im Sinne von Palliative Care hier bisher noch keine gelebte Praxis (Schneider et al. 2018). Palliative Care macht die Zusammenarbeit unterschiedlicher Berufsgruppen im Arbeitsalltag unabdingbar und setz als transdisziplinärer Ansatz den Fokus auf die Bedeutung einer individuellen Begleitung am Lebensende zur Aufrechterhaltung der subjektiven Lebensqualität (Saunders & Baines 1989). Die Vorteile von Palliative Care als gelebte Care Philosophie in stationären Einrichtungen sind im amerikanischen Diskurs gut dokumentiert (Gozalo & Miller 2007, Smith et al. 2008, Vandenberg et al. 2008, Cai 2018). Zu diesen Vorteilen gehört u.a. eine geringere Hospitalisierung am Lebensende (Cai 2018, Gozalo & Miller 2007),  ein besseres Schmerzmanagement (Miller et al. 2001, 2002, 2004) und eine größere Aufmerksamkeit für emotionale und spirituelle Bedürfnisse (Baer & Hanson 2000, Cooney 2019). Besonders die Schmerzfreiheit am Lebensende wird von Patient:innen und Angehörigen als besonders wichtig eingestuft (Steinhauser et al. 2000, Teno et al. 2004). Interessant ist in diesem Zusammenhang, dass auch Bewohner:innen, die sich nicht am Lebensende befinden von einer implementierten Palliative Care Philosophie in stationären Einrichtungen zu profitieren scheinen (Miller 2007, Stevenson 2009).  In den meisten Konzepten von Altenpflegeeinrichtungen ist Palliative Care zwar konzeptionell verankert – wird jedoch nicht konsequent umgesetzt (Schneider et al. 2018). Dabei scheint es sich nicht primär um ein Wissens-, sondern vielmehr um ein Umsetzungsproblem zu handeln (Miller 2007, Schneider et al. 2018). Unterschiedliche Care Philosophien und die schwierigen Rahmenbedingungen spielen eine Schlüsselrolle. Die Ergebnisse der Studie zeigen, dass die Implementierung von Palliative Care in Pflegeeinrichtungen die Anerkennung von unterschiedlichen Care Philosophien und damit Care Ansätzen braucht. Professionelle in allen Bereichen haben dabei eine Schlüsselrolle inne, denn sie können die Palliative Care Philosophie auf die unterschiedlichen Hierarchieebenen in den Arbeitsalltag transportieren. In dem Beitrag werden erste Lösungsansätze vorgestellt, wie die Implementierung von Palliative Care in stationären Einrichtungen gelingen kann.